Pesakit psoriasis malu berdepan masyarakat yang mendiskriminasi

“Memang saya rasa rendah diri, lebih-lebih lagi jika ada orang yang memandang saya lama-lama.

“Sering rasa malu apa lagi jika banyak bahagian kulit badan saya yang terdedah dan orang akan dapat melihat kulit saya yang menggelupas dan bersisik, ” demikian luahan perasaan Raja Mokhzairi Raja Fauzi, 30, penghidap psoriasis, sejenis penyakit kulit yang kronik.

Beliau yang menghidap penyakit itu sejak berusia 12 tahun berkata hampir 70% daripada tubuh badannya diserang psoriasis.

Keadaan beliau yang berpenyakit itu juga membuatkan beliau pernah tidak dilayan apabila mahu menggunting rambut atau berurut.

“Saya faham perasaan mereka. Saya hanya kata terima kasih dan beredar ke tempat lain, ” katanya.

Terseksa dari segi emosi

Mokhzairi yang bekerja sebagai jurugambar bebas mengaku dirinya sering berasa rendah diri apabila di kelilingi orang yang mempunyai kulit yang cantik ketika menjalankan tugasnya.

“Perasaan ini memang menjejaskan kerja saya. Bagaimanapun saya sudah boleh menerima keadaan saya ini sekarang. Saya sudah tak kisah apa orang kata atau jika orang pandang saya.

“Kini saya mahu berkongsi pengalaman saya dengan orang lain. Perkara pertama yang saya ingin kongsi ialah penyakit psoriasis ini tidak berjangkit.

“Jadi jangan bimbang untuk berkongsi makanan dengan kami atau duduk di sebelah kami, ” kata Mokhzairi yang menambah hanya dia seorang dalam keluarganya yang menghidap psoriasis.

Seorang lagi penghidap psoriasis, Lex Low, 32, yang berasal dari Lembah Klang berharap masyarakat akan faham penyakit itu meninggalkan kesan yang lebih mendalam daripada apa yang orang lihat.

“Ia bukan setakat sakit fisikal atau kulit kering. Ia juga satu penyiksaan emosi untuk mereka yang bertahun-tahun menghidap penyakit ini. Mereka ini perlu sokongan, ” katanya yang bekerja sebagai tukang gunting rambut.

Menurut Low, pengalaman menghidap psoriasis mengajarnya satu perkara penting iaitu perlu menyayangi dirinya sebelum mengharapkan kasih sayang orang lain.

Diskriminasi daripada masyarakat

Mereka yang menghidap psoriasis bukan setakat menanggung derita sakit kulit tetapi lebih daripada itu!

Menurut kajian global yang dijalankan oleh Novartis International AG bertajuk ‘Clear About Psoriasis’ yang melibatkan lebih daripada 8,300 pesakit psoriasis dari 31 negara, 80% responden melaporkan mereka turut dihimpit diskriminasi dan menanggung malu akibat keadaan mereka.

Apabila ditanya mengenai kehidupan harian mereka, 88% responden berkata penyakit itu juga menyebabkan rasa malu apabila melakukan kegiatan seperti berenang, menjemur badan di tengah panas atau mendapatkan khidmat seperti memotong rambut atau berurut.

Hasil kajian itu yang dikeluarkan pada Jun 2016 terkandung dalam satu kenyataan akhbar yang dikeluarkan oleh Novartis kepada Bernama baru-baru ini.

Tidak cukup dengan keadaan itu, hampir separuh daripada pesakit psoriasis mendedahkan mereka sering ditanya sama ada penyakit itu berjangkit sedangkan sebenarnya tidak.

Psoriasis jejas hubungan

Tinjauan itu juga menyentuh soal kesan psoriasis terhadap hubungan pesakit dengan orang lain dan lebih daripada 40% pesakit bersetuju keadaan mereka sememangnya memberi kesan kepada perkara berkenaan.

Sesetengah daripada mereka juga bimbang sekiranya ada orang yang melihat kulit mereka yang kering, “bersisik” serta menggelupas dan psoriasis membuatkan mereka berasa tidak sempurna sebagai pasangan suami atau isteri masing-masing.

Perasaan itu juga meliputi semua bentuk hubungan, malahan sebagai ibu atau bapa dan sebagai anak.

Bukan setakat itu sahaja, psoriasis juga menjejaskan kehidupan bekerja pesakit. Lebih separuh daripada mereka yang terlibat dalam tinjauan itu juga bersetuju penyakit yang mereka hidapi menjejaskan daya pengeluaran kerja mereka dan mengekang peluang meningkat dalam karier masing-masing.

Tambahan, 23% daripada pesakit itu menjadi bahan jenaka di tempat kerja mereka.

Responden juga membuat pengakuan, mereka turut dilanda kesepian dan rasa kecewa di samping dicengkam kebimbangan.

Sebagai tambahan kepada isu emosi, ramai responden berkata mereka juga mengalami gejala fisikal yang kurang berkait dengan penyakit kulit seperti kesukaran berjalan mahupun melakukan perkara mudah seperti membuka penutup botol.

Secara keseluruhannya, hasil tinjauan itu menunjukkan masih ramai yang kurang tahu mengenai penyakit psoriasis ini serta banyak juga salah tanggapan mengenainya.

Jangan putus asa

Sementara itu, Presiden serta Country Head Novartis Malaysia, Dr Joshi Venugopal berkata ribuan pesakit yang menderita penyakit psoriasis beranggapan mereka tidak dapat menikmati kulit yang cerah.

“Hasil usaha gigih ahli sains, kini ada rawatan baru yang boleh menjadikan kulit sesetengah pesakit menjadi cerah.

“Apa yang penting pesakit tidak mudah putus asa dan terus berbincang dengan ahli dermatologi mereka mengenai pilihan rawatan yang ada,” katanya sambil menambah pesakit juga perlu berkongsi perasaan serta kebimbangan mereka dengan orang-orang yang mereka kasihi.

Menurut Joshi terdapat banyak sumber dan kumpulan sokongan seperti Persatuan Psoriasis Malaysia yang mempunyai kumpulan pesakit dan menawarkan pelbagai bengkel di samping bantuan.